Comment vivre avec une démence précoce ? Explications

Tout le monde connaît, à un degré divers, une appréhension face au vieillissement : nous avons peur que nos capacités cognitives se dégradent. Certains d’entre nous guettent les signes annonciateurs de ce déclin : c’est mon cas, quand je ne retrouve plus mes clés ou que je ne sais plus où j’ai posé mes lunettes… Mais connaissez-vous la démence précoce ?

Je me suis renseigné et je vais vous expliquer ce que c’est et comment vivre avec une démence précoce. Je vais vous détailler comment elle peut affecter votre quotidien, les traitements disponibles et comment vous pouvez essayer d’obtenir de l’aide.

Vivre avec une démence précoce
Vivre avec une démence précoce…

Qu’est-ce que la démence précoce ?

Beaucoup de gens pensent que la démence est une maladie qui affecte uniquement la population âgée, mais la démence peut également affecter les personnes de moins de 65 ans. Dans ce cas, on parle de démence précoce ou, parfois, de démence juvénile.

Il est difficile pour quiconque d’accepter un diagnostic de démence. Pour les personnes atteintes de démence précoce, cela peut être particulièrement difficile à appréhender, car la démence est généralement associée avec un âge avancé. C’est donc un choc difficile à surmonter psychologiquement.

Le site de Santé publique France estime que le nombre de cas de démences précoces était de 24 000 personnes en 2016 en France. Ce n’est donc pas un raz-de-marée, mais c’est un nombre qui n’est pas, non plus, négligeable. C’est aussi une condition qui conduit beaucoup de patients à se sentir isolés et seuls : il ne faut donc pas la négliger.

Les symptômes de la démence ne changent pas nécessairement en fonction de l’âge auquel les personnes développent la maladie. Cependant, alors que les problèmes de mémoire et d’oubli sont les premiers symptômes de la démence les plus connus, les personnes plus jeunes atteintes d’une démence précoce peuvent éprouver davantage de problèmes de comportement ou même des problèmes de langage ou de vision.

Parmi les autres symptômes de la démence précoce on note des problèmes de mouvement, d’équilibre et de coordination, y compris des difficultés à marcher.

Il faut noter que la démence précoce est davantage susceptible d’être une maladie héréditaire. Si quelqu’un a hérité la maladie de ses parents, il faut prendre en compte l’éventualité que ses enfants ou ses frères et sœurs peuvent également développer une démence. Parler à des spécialistes doit pouvoir aider l’entourage de la personne atteinte de démence à comprendre les risques auxquels elle peut également être confrontée.

Comment la démence précoce peut affecter votre vie ?

Outre les symptômes, il existe des différences dans l’aide et le soutien dont ont habituellement besoin les jeunes personnes atteintes de démence par rapport aux personnes âgées atteintes de la même maladie.

Les personnes plus jeunes atteintes de démence sont plus susceptibles de travailler lorsqu’elles reçoivent un diagnostic de la maladie. Le diagnostic peut avoir un effet profond sur les perspectives d’emploi d’une personne et sa capacité à poursuivre son travail.

Parlez de votre santé au travail dès que possible après un diagnostic de démence précoce : c’est la meilleure chose à faire. Faites également des examens réguliers afin que, idéalement, votre activité professionnelle puisse être adaptée pour faire face à tout nouveau symptôme que vous pourriez développer.

Ainsi, si vous rencontrez des problèmes d’élocution, la nécessité de passer des appels téléphoniques pourrait, par exemple, être déléguée à quelqu’un d’autre pendant que vous assumez la responsabilité d’une tâche que vous maîtrisez encore pleinement.

Le partenaire d’une personne diagnostiquée avec une démence précoce est également susceptible d’avoir un emploi au moment du diagnostic. Cela peut être une bonne chose, car cela réduit la pression financière qui va certainement être causée par la perte de capacité de travail.

D’un autre côté, cela signifie également que la pression sur le (ou la) partenaire va également augmenter dans les tâches quotidiennes mais aussi dans les soins qu’il (ou elle) aura à prodiguer au fur et à mesure que la maladie va progresser.

De même, une personne atteinte d’une démence précoce peut encore avoir des enfants à charge ou des parents plus âgés dont elle a la responsabilité de s’occuper. De nombreuses personnes ayant reçu un tel diagnostic s’inquiètent beaucoup de la façon dont leur état va affecter leurs enfants.

La perspective de voir ses enfants devenir de jeunes aidants est une préoccupation à laquelle beaucoup de personnes affectées ne veulent pas faire face. Cependant, vos enfants peuvent vous aider d’une manière adaptée à leur âge et à leur maturité, et vous serez toujours leur parent, même si votre maladie progresse peu à peu.

De la même manière, vos parents peuvent avoir besoin de se tourner vers d’autres ressources pour les aider dans les tâches où vous les aidiez jusqu’ici : tout simplement parce qu’à un moment vous ne serez plus capable, en même temps, de prendre soin d’eux et de vous-même. Il existe de nombreuses options de soins disponibles, telles que les soins à domicile et les soins de relève (beaucoup plus répandu au Canada qu’en France), qu’il va falloir envisager.

Il y a de fortes chances qu’en tant que personne diagnostiquée avec une démence précoce, vous ayez également de sérieuses responsabilités financières comme un emprunt que vous continuez de rembourser. Examinez toutes les assurances que vous avez souscrites et contactez la société qui vous a accordé le prêt pour voir si les paiements peuvent être temporairement réduits ou pris en charge par votre assurance. Il existe des moyens efficaces de faire face à ce stress supplémentaire sans s’endetter davantage.

Pour résumer, lorsque vous ou quelqu’un que vous aimez recevez un diagnostic de démence précoce, vous devez tenir compte des éléments suivants :

  • La stigmatisation : de nombreuses personnes ont des idées inhabituelles sur ce que signifie la démence et peuvent mal comprendre la maladie, en particulier lorsqu’elle affecte des personnes plus jeunes. Faire prendre conscience de ce qu’est la démence précoce. En collectant des fonds pour un organisme de bienfaisance pertinent ou en partageant des informations sur les réseaux sociaux, on peut efficacement faire comprendre ce qu’est la démence précoce et réduire la stigmatisation de cette maladie.
  • La maladie est-elle héréditaire ? Si vous ou quelqu’un que vous aimez recevez un diagnostic de démence héréditaire et que vous avez des enfants ou des frères et sœurs, vous devez vous demander si d’autres personnes peuvent ou non hériter de cette maladie. Ces proches aussi peuvent être concernés. La meilleure façon de dissiper ces craintes est de parler à quelqu’un qui comprend parfaitement la maladie et les différentes formes de démence, afin que vos proches soient informés et sachent quels signes rechercher s’ils sont effectivement concernés.
  • Vous développez une démence précoce alors que vous travaillez encore : la perspective de perdre leur emploi et leur revenu est une grande inquiétude pour de nombreuses personnes diagnostiquées avec une démence précoce. Ces personnes n’ont généralement pas l’intention de prendre une retraite anticipée. Voyez si les ressources humaines ou la santé au travail peuvent vous aider à adapter votre travail à vos capacités actuelles (et faites le point de manière régulière à l’avenir). Essayez de vous renseigner sur les aides dont vous pourriez bénéficier si vous êtes en incapacité de travailler.
  • Votre permis de conduire. De nombreuses personnes associent la conduite automobile à l’indépendance, et personne n’apprécie la perspective de perdre son permis de conduire en raison d’un problème de santé. Malgré cela, il est important d’être très ouvert avec votre médecin et de discuter honnêtement pour savoir si votre démence précoce affecte votre capacité à conduire en toute sécurité. Vous ne voulez pas faire courir de risques inutiles aux autres usagers de la route ou aux piétons. Vous ne voulez pas avoir un drame sur la conscience. Dans un monde où les taxis sont disponibles grâce à la simple pression d’un bouton, perdre la capacité de conduire ne signifie pas que vous serez inévitablement confiné chez vous.
  • Devoir s’occuper de ses propres parents plus âgés pendant qu’on est atteint de la maladie. Si vous êtes un aidant pour vos parents et que vous avez maintenant développé une démence précoce, votre capacité à vous occuper d’eux peut s’altérer avec le temps. Le moment est peut-être venu de parler à vos frères et sœurs ou à d’autres membres de la famille pour voir si les responsabilités peuvent être partagées, et envisager de faire intervenir des aidants professionnels à votre place.
  • Gérer la garde d’enfants. Tout comme vous pourriez avoir besoin d’une aide extérieure pour gérer la prise en charge de parents âgés, vous devrez peut-être également envisager une aide supplémentaire pour la garde d’enfants si vous constatez que vous avez des difficultés à vous occuper de vos enfants. Les services sociaux peuvent être en mesure d’offrir de l’aide dans ce domaine. Des prestataires de services de garde privés peuvent effectuer des tâches comme aller chercher vos enfants à l’école. À mesure que vos enfants grandissent, ils deviendront plus responsables et pourront même vous aider lorsque vous en aurez besoin.
  • Expliquez à vos enfants que vous êtes atteint de démence. Cela peut être très difficile, car vous ne voulez pas inquiéter vos enfants ou les angoisser. La façon dont vous parlez à vos enfants dépend de leur âge, mais avoir une conversation avec quelqu’un en qui vous avez confiance peut être un bon moyen d’anticiper les questions qu’ils pourraient avoir. Ensuite, lorsque vous parlez à vos enfants, vous pouvez vous sentir plus à l’aise pour expliquer votre état d’une manière honnête et sans leur faire peur.
  • L’impact de la maladie sur votre cercle social. Certaines personnes vont se rendre compte qu’un diagnostic de démence précoce a pour effet de faire fuir certains amis de leur cercle social parce qu’ils ne savent pas comment y faire face ou qu’ils en ont peur. Cependant, bien que ce soit une période difficile, c’est aussi une période où vous découvrirez qui sont vos vrais amis – et vous pourriez être surpris par ceux qui restent présents à vos côtés. Fournissez autant d’informations que vos amis vous le demandent et répondez à toutes leurs questions. Ce sont les personnes qui pourraient être une bénédiction absolue pour vous dans les mois et les années à venir. 👍

Traitement pour les personnes atteintes de démence précoce

Si vous recevez un diagnostic de démence précoce, un médecin vous parlera des options de traitement qui s’offrent à vous. Il peut y avoir des traitements médicamenteux ou des traitements non médicamenteux, selon ce qui est approprié à votre situation particulière.

Les traitements médicamenteux varient selon le type de démence dont vous souffrez (comme la démence vasculaire ou la maladie d’Alzheimer). Les traitements non médicamenteux peuvent inclure des thérapies par la parole pour vous aider à accepter votre diagnostic de démence ou à faire face aux symptômes d’anxiété ou de dépression que vous pouvez éprouver. Vous voudrez peut-être également essayer d’obtenir des conseils matrimoniaux si le diagnostic affecte de manière significative votre relation de couple.

Il n’existe actuellement aucun remède contre la démence. Cependant, rester en bonne santé physique et actif intellectuellement peut potentiellement aider à ralentir la progression des symptômes de la démence précoce. Alors restez actif, mangez sainement et dormez bien. Si vous fumez, c’est vraiment le moment d’arrêter. Votre consommation d’alcool doit rester modérée.

Quelles aides, face à la démence précoce ?

Il existe des aides sociales et financières en cas de démence précoce. L’association France Alzheimer peut également vous aider à trouver du soutien et de l’aide pour les personnes atteintes de démence précoce. Votre médecin généraliste et les services sociaux peuvent également vous aider à vous orienter vers les meilleurs services locaux qui peuvent vous aider tout au long de votre maladie.

Vous pouvez également parler à votre famille et à vos amis proches pour demander de l’aide si vous vous sentez isolé ou seul, et rappelez-vous toujours l’importance de prendre soin de vous lorsque vous vous sentez faible ou que vous luttez contre les symptômes de votre maladie.

Une démence précoce est très difficile à vivre ; c’est pour ça qu’il faut profiter des joies simples de la vie de tous les jours, être entouré et vivre dans l’instant présent.


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