Bien que ce soit censé être la période la plus heureuse de l’année, de nombreuses personnes peuvent trouver que Noël est assez stressant. Et, lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de démence, il y a des défis supplémentaires en plus de s’occuper de la cuisson de la dinde, d’emballer des dizaines de cadeaux lorsque les enfants sont au lit et de coordonner le ballet des visites dans la famille.
Comment gérer la démence d’un proche à Noël ?
Pour une personne atteinte de démence, Noël pose des défis qui incluent la perturbation d’une routine, des changements déroutants dans le décor et l’aménagement d’une maison, et la pression des interactions sociales sur de longues périodes de temps. Lorsque la mémoire ou les compétences cognitives d’une personne se détériorent, elles trouveront ces tâches particulièrement difficiles. Il est important que les personnes atteintes de démence soient prises en charge de la manière la plus sensible possible à la période de Noël.
En examinant chaque défi les uns après les autres, je vous suggérerai des moyens de gérer ces difficultés et de passer un Noël réussi sans causer à votre proche une détresse démente ou exacerber sa confusion.
Garder des routines familières à Noël
A l’approche de Noël, la perspective de plusieurs jours où la routine habituelle sera perturbée peut être une grosse inquiétude pour votre parent. Pour une personne atteinte de démence, garder une routine similaire chaque jour peut être rassurant et l’aider à mieux comprendre ce qui se passe. Voici mes meilleurs conseils pour gérer cette situation.
Habituer votre parent à la nouvelle situation
Si votre parent n’est pas venu chez vous depuis un certain temps et qu’il arrive pour la période de Noël, amenez-le pour une visite ou deux avant l’arrivée de Noël. Cela vous aidera à comprendre ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas gérer, et ils commenceront à se familiariser avec votre logement.
Tenir compte de leurs besoins
Réduisez le bruit (comme la télévision, la musique et les cris) et gérez les journées. Ne vous attendez pas à ce qu’ils soient avec vous de 8h à 22h s’ils font habituellement une sieste l’après-midi et ne passent en général qu’une heure ou deux par jour avec des visiteurs.
Si vous les ramenez chez eux, faites-le si possible à la lumière du jour, afin qu’ils puissent voir le trajet et savoir où ils se trouvent. Rappelez-leur également ce qu’ils font là et pourquoi les choses sont différentes par rapport à d’habitude.
Impliquez votre proche dans des tâches amusantes mais familières
Faites participer votre proche atteint de démence à des activités familières et rassurantes pour intégrer progressivement les fêtes de Noël dans son quotidien. Un excellent moyen d’impliquer quelqu’un est de lui demander de vous aider dans des tâches telles que la préparation de tartes et de gâteaux de Noël.
S’ils sont capables de simplement remuer ou s’ils peuvent se rappeler d’une de leurs recettes éprouvées, ils auront l’impression de faire partie de l’organisation des festivités. Ces tâches familières peuvent être réconfortantes et agréables.
Des tâches comme emballer des cadeaux peuvent être plus difficiles, car la dextérité manuelle diminue quand on est atteint de démence. Mais choisir où accrocher les guirlandes correspond au type de tâches auxquelles une personne atteinte de démence peut s’attacher. De cette façon, vous l’aiderez à se sentir partie prenante à l’activité environnante, tout en se familiarisant avec votre maison.
Privilégier le sommeil
Les troubles normaux du sommeil qui surviennent chez les personnes atteintes de démence peuvent s’aggraver lorsqu’il y a beaucoup de stimulation. Respectez les routines du coucher : ne gardez pas votre proche éveillé tardivement et assurez-vous également que des facteurs tels que le fait que votre proche écoute la radio pendant qu’il s’endort (par exemple) soit pris en compte. C’est un point d’attention particulièrement important si votre proche dort ailleurs que dans sa chambre habituelle.
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Décorations de Noël : comment éviter de semer la confusion chez les personnes atteintes de démence
Une personne atteinte de démence peut se sentir chez elle dans un environnement familier même si elle a du mal à se souvenir des choses. Cependant, l’agencement d’un lieu familier peut rapidement devenir déconcertant pour votre proche s’il remarque soudainement un arbre de Noël dans le coin et des chaises supplémentaires dans la salle à manger pour accueillir des invités.
Voici mes conseils pour vous assurer que votre proche ne soit pas désorienté par les changements que vous apportez à votre domicile.
Installez les décorations de Noël petit à petit
Ne décorez pas toute la maison, à l’intérieur comme à l’extérieur, du jour au lendemain. Si vous installez des décorations progressivement, au fil des jours ou des semaines, le changement n’est pas brutal et devrait donc réduire la confusion et la panique chez une personne atteinte de démence.
Impliquer la personne dans la décoration
Même un environnement familier peut sembler inconnu lorsque les tables de cuisine ont été déplacées pour faire de la place et qu’il y a des guirlandes partout. Demander à une personne atteinte de démence de vous aider à décorer la maison pourrait vous aider à la familiariser aux changements lorsqu’elle revient pour le jour de Noël ou une fête de famille.
Vous pouvez également amener votre proche avant les autres invités et lui demander de vous aider avec des tâches telles que mettre la table, ce qui les aidera à se sentir impliqués et les aidera à s’intégrer dans ce nouveau cadre.
Vous pouvez également installer des décorations nostalgiques et ayant une signification particulière pour votre famille. Parler de ces décorations au fur et à mesure qu’elles sont installées peut rappeler de bons souvenirs et aider à mettre tout le monde de bonne humeur.
Mettez de la musique !
La musique est une caractéristique importante de Noël, car des chansons anciennes et nouvelles ne cessent de tourner à la radio, dans les magasins et à la maison. De nombreuses personnes, même celles qui ont du mal à communiquer à cause de la démence, sont capables de fredonner ou même de chanter des chansons familières, et les chants de Noël et les tubes traditionnels plus anciens peuvent être très familiers. Sans compter que la musique peut aider la mémoire, comme le rappelle le professeur Alistair Burns sur son blog (en langue anglaise).
N’utilisez pas de musique trop forte et assurez-vous qu’il y a une pièce calme quelque part pour pouvoir faire une pause. Mettre des chansons de Noël traditionnelles peut aider une personne atteinte de démence à se sentir bien et d’humeur festive.
Comment organiser une réunion de famille à Noël ?
Lors d’une fête familiale, une personne atteinte de démence peut avoir du mal à suivre les conversations et à se sentir partie prenante de l’événement. Elle peut également avoir du mal à reconnaître les gens et être angoissée lorsqu’elle est entourée de personnes qui lui apparaissent comme des étrangers. J’ai quelques suggestions à ce sujet.
Demandez à votre proche ce qu’il veut
Faites participer votre proche atteint de démence aux préparatifs de votre fête. Ils peuvent ne pas comprendre ou ne pas se souvenir, mais il est important qu’ils aient leur mot à dire, même si ce n’est pas cohérent ou fiable.
Vous ne savez jamais quelles parties de vos préparatifs resteront dans leur esprit, et cela pourrait les aider à faire face à un événement qu’ils pourraient autrement trouver très difficile.
Planifiez la fête de Noël en détail
Ne vous contentez pas d’espérer le meilleur lorsque vous planifiez les festivités de Noël avec une personne atteinte de démence. Planifiez tout cela avec autant de détails que possible. Ayez des dates et des heures en tête pour que le reste de la famille ou l’aidant de votre proche (s’il en a un) puisse lui rappeler où il ira et ce qu’il va faire.
Aidez-le à se détendre
Le stress est un défi pour tout le monde mais, pour une personne atteinte de démence, il peut être insupportable et peut même déclencher des comportements agressifs et inhabituels. Personne ne veut que cela se produise, alors faites en sorte de garder le niveau de stress le plus bas possible pour tout le monde, en évitant les disputes, les conflits ou trop de bruit.
Encouragez votre proche à faire une sieste ou à passer du temps dans une pièce calme pendant un certain temps si les tensions montent ou s’il devient angoissé. Assurez-vous que quelqu’un garde un œil sur lui pour détecter les signes avant-coureurs de ses difficultés pour pouvoir y faire face à temps.
Préparez une pièce au calme
Quand beaucoup de personnes se retrouvent sous le même toit, cela peut rapidement devenir bruyant. Préparez un espace au calme et à la sérénité : cela peut être un excellent moyen de réduire le stress de votre proche atteint de démence.
Étalez les visites le jour de Noël
Envisagez d’avoir des visiteurs par groupe de deux ou trois personnes tout au long de la journée plutôt que d’avoir tout le monde à la fois. Présentez les invités, même s’il s’agit de personnes que votre proche connaît, afin qu’ils ne se sentent pas obligés de se souvenir des noms et assurez-vous que personne ne reste trop longtemps.
Soyez honnête et préparez les gens
Assurez-vous que toutes les personnes qui viennent comprennent la situation de votre proche. S’ils ne sont pas pleinement conscients de la façon dont les choses ont évolué depuis la dernière fois qu’ils les ont vus, ils peuvent avoir du mal à comprendre ou à faire face à ce à quoi ils sont confrontés.
Impliquez la personne atteinte de démence
Assurez-vous que votre proche ne se sente pas exclu. Demandez-lui de vous aider dans les tâches qui leur sont familières et laissez-les jouer avec de jeunes enfants, qui souvent ne comprennent pas leur maladie. Les enfants jouent et profitent de la compagnie de leurs aînés dans l’instant présent.
Planifier les temps de repos
Ne vous attendez pas à ce que votre proche soit actif et en pleine forme du matin au soir sans temps de repos. Utilisez la pièce calme que j’ai mentionnée plus tôt pour les laisser s’allonger en paix de temps en temps, ce qui les aidera à retrouver leur énergie pour le reste de la journée.
Soyez flexible
Acceptez que votre planning habituel de Noël puisse être un peu différent cette année, à mesure que la démence progresse. Ayez un plan B en place et ne figez pas vos plans dans le marbre si quelque chose ne se passe pas comme prévu.
Que faire si l’aide rémunérée de votre parent est en congé à Noël ?
C’est une période de l’année où de nombreux membres du personnel prennent des vacances afin de pouvoir retrouver leur propre famille et leurs amis. Cela laisse aux aidants familiaux l’entière responsabilité de s’occuper de leur proche atteint de démence. Voici quelques conseils pour vous assurer de bien prendre soin de votre proche.
Ne soyez pas trop dur avec vous-même
Accordez-vous une pause. Ce sera également une pause pour votre proche atteint de démence. Si vous finissez pas être épuisé au point de vous écrouler, vous aurez du mal à faire face et à prendre soin de votre proche. Sans compter que vous ne profiterez pas non plus de la période des fêtes. Même si vous ne pouvez prendre que quelques minutes de pause, faites-le quand vous le pouvez.
Demandez de l’aide de l’aidant qui sera en vacances
Avant que l’aidant ne parte en vacances, demandez-lui conseil sur ce qui aide le mieux votre proche lorsqu’il est en difficulté. Ils s’occupent d’eux jour après jour et ont donc une expertise sur ce qui calmera votre proche, ce qui l’aidera à se sentir en sécurité et quels types de nourriture il mangera.
Restez simple
N’en faites pas trop. Ne planifiez pas d’activités difficiles : les routines sont bonnes, la familiarité est rassurante, et des repas réguliers et un environnement familier aideront à réduire la confusion.
Comment faire face à la prise en charge d’un être cher à Noël ?
En plus de rendre Noël aussi gérable que possible pour votre proche atteint de démence, il est également extrêmement important que vous preniez en compte votre propre bien-être et que vous fassiez face au stress général de la saison.
Faites confiance à votre instinct
Si vous faites des projets mais que vous craignez qu’ils ne soient pas appropriés, n’hésitez pas à changer d’avis. Si vous craignez que votre proche soit déstabilisé ou non préparé, annulez ou raccourcissez vos plans afin qu’ils deviennent plus gérables.
Amusez-vous à Noël
Ce n’est peut-être pas une journée parfaite et tout peut ne pas se passer comme prévu, mais profitez des moments de clarté ou de ceux où votre proche atteint de démence (et tout le monde) a un moment de joie. Il y aura bien sûr des moments difficiles, mais il y aura aussi des moments de la journée qui seront beaux et dont vous vous souviendrez longtemps.
Admettez que c’est difficile !
Il n’y a aucune honte à trouver toute cette organisation difficile et cela peut être un soulagement de l’admettre. Demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin et expliquez clairement comment les gens peuvent vous aider.
Restez positif
Quelque chose va mal tourner, c’est inévitable. Ne paniquez pas et ne vous réprimandez pas. Au lieu de cela, gardez les choses en perspective, vérifiez que tout va bien maintenant et continuez d’avancer.
Restez en contact avec les autres
Noël peut être une période difficile et même solitaire pour les aidants, qui peuvent avoir l’impression qu’ils sont les seuls à ne pas passer un moment simple et agréable. N’oubliez pas que vous n’êtes pas la seule personne à vous trouver dans cette situation : recherchez sur internet et dans votre région des groupes de soutien et des réunions de soutien, en particulier pour ceux qui s’occupent de personnes atteintes de démence.
Faites une liste des numéros de téléphone dont vous pourriez avoir besoin (médecin généraliste, clinique en dehors des heures d’ouverture) et assurez-vous que les ordonnances médicales sont à jour bien avant le début des fêtes de fin d’année.
Prenez soin de vous-même
Assurez-vous de manger, de dormir et de faire des pauses régulièrement. Prenez le temps chaque jour de faire quelque chose que vous aimez et quelque chose que vous trouvez relaxant. Assurez-vous d’avoir quelqu’un à portée de main qui peut vous aider à prendre soin de votre proche, afin que vous puissiez faire une courte pause de temps en temps.
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