Il y a environ onze millions d’aidants familiaux en France, soit presque une personne sur cinq. Si on en croit les estimations publiées par la Fondation Alzheimer, il y a environ 1,3 millions de personnes atteintes de démence en France.
On peut donc estimer que près de 11% des aidants s’occupent d’une personne atteinte de démence. Dans ce contexte, j’ai décidé de me renseigner sur la façon de prendre soin d’un parent atteint de démence. Je me rends compte que ce sujet est tellement vaste que je ne fais ici qu’égratigner la surface. Mon article n’est qu’une introduction.
Il existe plusieurs types de démence, et les personnes diagnostiquées peuvent présenter des symptômes tels que la perte de mémoire, la confusion et des difficultés de concentration et de langage.
La démence se développe lorsqu’il y a des dommages au cerveau, causés par des maladies telles que la maladie d’Alzheimer ou des événements cérébraux, tels qu’un accident vasculaire cérébral. Les personnes atteintes de démence peuvent continuer à mener une vie active et épanouie, mais elles auront besoin de soutien à mesure que la maladie progresse.
Les membres de la famille peuvent, et le font souvent, commencer à prendre soin de leur proche après leur diagnostic de démence. Il est préférable que les aidants soient impliqués dès le diagnostic de leur proche, afin qu’ils puissent jouer un rôle actif dans l’élaboration de leurs soins et de leur traitement dès le départ.
Il est important que les familles soient informées le plus tôt possible du type de démence et des symptômes qui y sont associés, afin qu’elles sachent quel niveau de soins est susceptible d’être requis, comment la maladie va évoluer, et qu’elles comprennent et gèrent au mieux la maladie.
Les membres de la famille peuvent compléter les soins que leur proche reçoit de professionnels, tels que des aides-soignants à domicile ou des infirmières. Mais dans de nombreux cas, ils sont les seuls aidants, en particulier dans les premiers stades qui suivent le diagnostic de démence.
Devenir un aidant qui prend soin d’un parent atteint de démence
Voici quelques-unes des étapes à suivre si vous décidez de prendre soin d’un membre de votre famille :
Établissez une procuration qui garantira que, si la personne atteinte de démence perd ses capacités, vous pourrez vous occuper de ses affaires en tant qu’aidant familial. N’oubliez pas qu’une procuration doit être établie pendant que la personne atteinte de démence est encore capable de prendre des décisions par elle-même. Les avocats peuvent vous aider tout au long de ce processus, si nécessaire. Envisagez de réaliser un mandat de protection future et qui permet à une personne majeure de prévoir la gestion future de ses biens et de sa propre personne pour le jour où elle n’en sera plus capable.
Vérifiez les aides auxquelles vous êtes éligible si vous êtes un aidant familial :
- vous pouvez valider des trimestres pour votre retraite auprès de l’assurance vieillesse pour la période pendant laquelle vous vous occupez d’une personne en situation de handicap ou malade ;
- vous pourriez être éligible à un droit au chômage ;
- vous pouvez demander à votre employeur de travailler à temps partiel ou d’adapter vos horaires de travail ;
- vous devez également savoir que vous pouvez bénéficier de dispositifs vous permettant de prendre des congés pour vous occuper pleinement de votre parent dépendant. Ces dispositifs sont le congé de proche aidant (pour suspendre ou réduire son activité professionnelle) et le congé de solidarité familiale (qui permet de s’absenter jusqu’à 3 mois pour aider un proche dont le diagnostic vital est engagé) ;
- l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut permettre de rémunérer un proche, à condition qu’il ne s’agit pas du conjoint. L’APA peut aussi financer (à hauteur de 500€ par an) des dispositifs de répit pour les aidants dont la présence est indispensable.
Prendre soin de votre parent
Vous devrez certainement vous renseigner sur la façon de prendre soin de votre parent, en fonction des symptômes que l’on a identifiés. Il est important de comprendre comment la démence se développe, pour vous aider à vous préparer, même si chaque personne ressent les symptômes différemment.
Les personnes aux stades précoces et intermédiaires de la démence ont souvent des problèmes de communication, et il est très important de continuer à communiquer avec elles. Cela signifie les inclure dans les conversations et s’assurer qu’elles ne sont pas seules ou ne se sentent pas isolées. Évitez également de le faire remarquer à la personne, si elle répète souvent les mêmes choses.
Pour aider à gérer les symptômes de perte de mémoire, vous voudrez peut-être vous assurer que leur maison dispose d’un calendrier et de rappels visuels, tels que des notes utiles autour de la maison, si nécessaire. Assurez-vous que les objets importants sont mis en évidence à des endroits stratégiques, comme les clés près de la porte, et que vos proches mangent et boivent régulièrement.
Parfois, les personnes atteintes de démence peuvent avoir des délires et, lorsque cela se produit, il est important de ne pas rejeter immédiatement ce qu’elles disent ou d’être frustré. Au lieu de cela, prenez le temps de les rassurer.
Il y a beaucoup de choses à prendre en compte lorsque vous devenez un aidant. Il est important de s’assurer de la bonne prise des médicaments de la personne et de s’assurer qu’elle fait régulièrement de l’exercice physique et qu’elle a une alimentation saine.
Vous devrez peut-être vous adapter, mais il est important de vous assurer que votre proche n’est pas isolé du monde extérieur et qu’il peut toujours profiter de sorties dans ses endroits préférés et socialiser avec ses amis et sa famille.
À mesure que la démence progresse, les symptômes s’aggravent et votre proche aura besoin de plus de soutien. Apprenez-en davantage sur les premiers symptômes de la démence et les stades ultérieurs.
Prendre soin de soi en tant que soignant !
Prendre soin d’un être cher atteint de démence présente de nombreux avantages. Vous pouvez acquérir de nouvelles compétences et renforcer votre relation avec le membre de la famille dont vous vous occupez. Vous pouvez (et vous devriez même) ressentir de la satisfaction et de la fierté à aider ainsi quelqu’un que vous aimez. Mais soyez bien conscient qu’être un aidant présente de nombreux défis.
L’une des tâches les plus importantes d’un aidant est de prendre soin de lui-même, mais cela peut également être l’une des tâches les plus difficiles à réaliser. De nombreux aidants ont également des emplois et d’autres responsabilités familiales en plus de leur rôle d’aidant.
Prodiguer des soins peut être physiquement et mentalement épuisant et peut entraîner du stress chez les aidants et d’autres problèmes de santé mentale. Souvent, les aidants doivent gérer les intérêts et les attentes de plusieurs parties, y compris d’autres membres de la famille, et parfois leurs responsabilités et priorités peuvent se chevaucher !
C’est pourquoi il est important de faire des pauses quand vous en avez besoin, ainsi que de hiérarchiser les tâches et d’être réaliste quant à ce que vous pouvez accomplir en une journée.
Au quotidien, il est important que l’aidant prenne du temps pour lui-même, continue à consacrer du temps à ses passe-temps et ses centres d’intérêt et dorme suffisamment, fasse de l’exercice physique et ait une alimentation équilibrée. J’ai écrit un article sur le bien-être émotionnel des aidants et un autre sur le stress des aidants.
Les aidants peuvent et doivent prendre des moments de répit lorsqu’ils en ressentent le besoin. N’oubliez pas que la famille et les amis sont là pour intervenir en cas de besoin, et de nombreux organismes peuvent ponctuellement aider les aidants à prendre de courtes pauses, que ce soit pour une heure, un après-midi ou un week-end.
Il est conseillé de se constituer un réseau de soutien autour de vous, avec des amis, de la famille voire même un groupe de soutien comme ceux qui existent grâce à l’association française des aidants. N’oubliez pas que votre médecin généraliste devrait être votre premier recours en cas de problème.
Prendre soin d’une personne atteinte de démence à un stade avancé
Au fur et à mesure que la démence de la personne dont on prend soin progresse, ses capacités et ses besoins changent et les aidants doivent s’adapter. Les aidants peuvent trouver qu’ils ont besoin de plus de soutien et peuvent atteindre un point où ils ne se sentent plus capables de fournir des soins seuls. Il est bon d’y penser à l’avance : c’est ce qu’on appelle la planification préalable des soins.
Vous pouvez contacter le médecin généraliste de votre parent et les services sociaux pour discuter de l’organisation d’autres types de soins. Il faut pouvoir envisager toutes les éventualités. Certaines options de soins peuvent être préférables, compte tenu de l’avancée de la démence : qu’il s’agisse de soins à domicile, d’un placement en maison de soins ou en maison de retraite, ou même d’un logement protégé.
Pour obtenir des conseils et de l’aide pour devenir un aidant familial, ou pour prendre soin de vous en tant qu’aidant, il existe plusieurs organismes de bienfaisance et organisations qui peuvent vous aider, notamment l’association France Alzheimer ou même l’association française des aidants (déjà citée précédemment).
Le site de la Fondation Alzheimer estime le nombre de personnes atteintes de démence en France à près de 1,3 millions de personnes.
Je sais que le sujet est trop vaste pour être traité en un seul article. J’espère tout de même vous avoir quelque peu aidé dans vos recherches pour prendre soin d’un parent atteint de démence.
